自由而顺畅的呼吸,是大自然给生命的恩赐。年末,医生医事与默沙东中国官微再度联手,在鼻科、儿科呼吸和成人呼吸领域中,选择全国10位顶级医生,每月一次的“遇见”,在他们的成长、理想和喜怒哀乐中,构建人与人之间的理解、信任与尊重的桥梁,共同体会呼吸之道、生命之道。
“遇见·呼吸之道”第三期,走近84岁高龄、首都儿科研究所哮喘防治中心主任医师陈育智教授。
第③期
■文/戴戴摄/金立旺摄像机前,几位进修医生依次接受采访,谈学习感受。第一位刚说完“陈老师是我国小儿哮喘界泰斗级人物”,坐在旁边的陈奶奶马上打断她:“别说这个,别说这个,重说重说。”学生又说:“在我心里就是这样,德高望重……”陈奶奶站起来走出去了,嘴里一边说着:“听不下去,太别扭了。”
这位陈奶奶就是首都儿科研究所(后文中简称“儿研所”)的陈育智教授,今年已经84岁,我国儿童哮喘界的一位历史性人物。
去年11月第一次见到她时,她说:“不要再宣传我了,我不值得你们再花时间了。”我知道,这不是礼节性的推辞,而是真心在拒绝个人宣传,我告诉她:“我明白,您不再需要去赞美。”
是的,对这样一位儿科医生,在临床一线工作了半个多世纪,再多的溢美之词都没有意义。她治疗过的孩子,许多都已经人生过半,或功成名就,或平淡普通,都在自由顺畅的呼吸中过着自己的生活,这是一名儿科哮喘医生最美的勋章。
1
刚开始采访并不顺利。
和许多老人不同,陈育智教授很少顺着别人“希望”的那样去做、去说,她常常说“不是这样的”、“不好说”、“不同意”。她还很坦诚和直率地告诉我,不愿意做个人报道,因为“采访几天,随便一聊,写出来的文章让我看了哭笑不得,写得根本就不是我。”
在中国,年过七旬、八旬,甚至九旬的医生,坚持出门诊,甚至依然奋战在手术台上的故事,各种媒体上并不少见。这是医生这个职业的优势,当身体无法阻挡地衰老下坡时,他们一生积累的经验依然可以帮助别人——医生,是一种终身职业。
陈育智教授日程安排得很满,门诊、培训班、学术会议等等,与所有坚守在临床岗位上的老医生一样,在忙碌了一辈子的惯性中停不下脚步。
那么,陈育智教授的忙碌也是因为如此吗?
这个问题,在跟访了几次门诊、培训班之后,一直没找到答案。她并不热衷于“想当年”,往事讲得轻描淡写,讲得更多的是儿科的现状以及如何去改变。
有一天,陪陈育智教授去儿研所对面的日坛公园走走。那天是北京冬天最冷的早晨,也是今年流感发病最高峰的日子,儿研所门诊大厅已无下脚之地,还有家长带着孩子源源不断地涌进来。
我们从儿研所的家属区穿过门诊大楼,从人群里挤出来时,她说:“这么多孩子,拥挤不堪,增加交叉感染的机会,真的有那医院看病吗?其实大部分去就近医院的儿科就够了。”
公园所见之处都是各种健身的老人,陈育智教授很感慨:“看,这里空气好,有大树有阳光,有椅子有游乐场,可就是没有孩子,医院里。”
我顿时明白了她邀我一起逛公园的目的。
(大约半年多前,陈奶奶(中)也加入了在公园里抖空竹的老人中,一有空就背着背包去玩一个小时。)
爱吃爱玩,是人的天性,更是每个人童年的乐趣和健康成长的基础。然而,对哮喘孩子来说,却有太多的“禁忌”。
实际上,食物过敏诱发哮喘的发作的比例并不高,在陈教授的门诊有时会见到因为家长害怕过敏或者医生指导不当,让患儿忌口,不吃鸡蛋、牛奶等含有优质蛋白的食物,造成患儿免疫力低下,反复感染,哮喘不能得到良好控制。这时陈教授会详细询问病史并告诉家长和孩子:“如果以前吃过这些食物,并没有发生过敏或者不适,可以慢慢逐渐将这些食物加回去,营养跟上了,身体的抗病能力会增强,有益于哮喘的控制。”
“告诉奶奶,想出去玩吗,和别的小朋友一起去骑单车玩轮滑。”家长也赶紧解释,一动就喘,不敢让他玩这些。陈奶奶纠正说:“只要用药物把哮喘控制好了,什么运动都可以做。有哮喘的孩子更需要多户外运动,体质增强了,哮喘才能控制好。”
这位当年最早把国际规范的小儿哮喘治疗方案引入中国、当了一辈子儿科哮喘医生的老教授,对哮喘的理解和治疗更加回归到了人的自身——除了规范使用药物外,通过营养和运动增强孩子体质对治疗哮喘更加重要。
治疗疾病,不违背孩子的天性,让患哮喘的孩子也能像所有孩子一样,在各种放飞的玩耍中,和家人享受天伦之乐,这才是治疗的目的。
2
然而,大部分哮喘孩子和家长生活中都小心翼翼,如履薄冰。孩子不敢跑不敢跳,在学校不敢上体育课,甚至不敢放声喊叫,也不敢大笑,因为这样做可能会诱发哮喘发作,让他们无法呼吸。
不运动,反过来又使孩子的肺功能、气道无法健康发育,不仅可能导致哮喘绵延不断终身不愈,还对孩子的整体发育带来负面影响。
所以,运动对哮喘是把双刃剑。但打破这个恶性循环,还是在于运动,运动可以开发大脑,也是一种营养。
“我特别强调孩子的运动。”陈育智教授说,很多患者的确是运动诱发气道痉挛哮喘发作,但现在学术界有一个理论特别强调,只要哮喘控制好了,就要鼓励孩子参加体育运动,以增强孩子体质,也使得孩子肺和气道的发育都得到改善。
早在上世纪九十年代,陈育智教授就开始为哮喘孩子组织夏(冬)令营,大家同吃同住,医护人员除了对家长进行科普教育,还带着孩子们进行适当的跑步、跳绳、游泳等锻炼,至今已经举办了20多期。
几年前,陈育智教授接到全球过敏和哮喘患者联盟的一份邀请,邀请中国的哮喘孩子参加全球奥林匹克哮喘儿童运动会。最终由于费用太高,这次全球运动会未能举办,却给了陈育智教授很大的启发——我们也可以办运动会。
年,第一届哮喘儿童运动会正式开始,以后每年一届,在中小学生暑假的第一个周六,至今已成功举办了6届。运动会上,孩子们不再是患儿,而是宣誓公平竞赛、能跑能跳能玩的运动员,只有几个孩子运动后出现轻度发作,用药后很快恢复正常。
“一动就喘的孩子,是因为病情没有得到控制。只要经过规范治疗控制好病情,哮喘的孩子是可以做很多剧烈的户外运动。”陈育智教授说,要达到一定的运动量,让孩子出汗,但切记一定要在规范治疗后,肺功能已基本正常,再逐渐加强运动。
(陈育智教授门诊中对家长进行细致解释)
但对于很多父母来说,让孩子在医护人员的眼皮底下运动,他们是放心的,但平时在家,他们并不敢冒这个险。
所以,多年来,陈育智教授也一直希望寻找到一项适合哮喘孩子的运动模式,让家长们敢放手让孩子们在家做,就像对慢性阻塞性肺病的患者,成人呼吸科医生设计了呼吸操、步行之类安全的固定运动模式一样。
她亲自去公园考察体验,又前往国家体育总局科学研究所请教运动专家。但“我始终没找到一种固定模式。”陈教授说,也许根本不需要去做规定,因为哮喘的孩子什么运动都可以做。
“国际上有很多哮喘病人获得了奥运会金牌,我的患者孩子长大后,也有获得了滑冰项目的亚洲冠*,也有足球运动员、游泳运动员、击剑运动员等等。所以家长只要给孩子控制好病情,一定不要害怕让孩子出去运动,尤其主张多做室外运动。”陈育智教授说。
“运动后,体质好了,疾病自然就不怎么找他了,所以哮喘是一个综合治疗。”接着,陈育智教授话锋一转:“其实,慢阻肺、肿瘤,任何疾病不是都应该是综合治疗吗?”
(陈育智教授在门诊中)
3
就像不敢吃、不敢动一样,哮喘孩子的家长对这一疾病的认知还有很多的误区,病人依从性差,成为了医生们最头痛的问题。
陈育智教授的门诊,有来自全国各地“控制不好”的患儿。仔细询问后发现,有的是担心“药吃多了不好”,所以孩子不喘就停药,喘了才吃药;有的虽然天天用药,但一“表演”就发现,喷、吸的技术不规范,药物根本没吸进去。
哮喘的本质是气道慢性变态反应性炎症,医学发展到今天,尽管哮喘仍无法根治,但用药物帮助患者控制发作、顺畅呼吸,大部分患者都可以回归正常工作和生活。
患者在医生的指导下,做好疾病自我管理极其重要:正确掌握用药技术,发作时能恰当地应急处理,要学会控制咳喘,预防严重的哮喘发作的技能等等。
因此,哮喘门诊,医生要做的并不仅仅是开处方,还需要花很多的时间来纠正误区。这对于目前儿科门诊量巨大,医生给每个患者的时间极为有限的现状下,靠门诊来做患者教育,不现实。
儿童哮喘的患教对象,主要是家长,通过家长对患儿进行有效的疾病管理。医院、媒体、自媒体的常态,但早在上世纪80年代末,陈育智教授就已经开始了摸索。
医学的每一个进步,无论是诊断、治疗手段,新药研发都十分不易,而改变人们对疾病的认知和观念,更加艰巨。
她举办健康讲座,拍视频录像,搞知识竞赛,做广播节目,以及带着孩子们举行夏令营等各种体育文娱活动。年11月,陈育智教授在儿研所设立了“哮喘健康大讲堂”,每年4-5期,对患儿和家长进行授课、考试。
所有这些工作,都是医护人员利用临床工作之余的时间,精力和时间上都是极大的挑战。同样,这种挑战,对家长也同样存在,孩子病程平均为2?6年,能长期坚持下来学习疾病知识的家长并不多。
“门诊病人太多,医生对每一位患者分配的时间有限,临床工作之余,医护人员精力更有限,家长也没有这个耐心。”陈育智教授说,这是中国的实际情况。所以,哮喘疾病的管理,靠“散兵游勇”零敲碎打是不够的,需要体育、医疗和教育各方面联合采取行动,形成合力才能完成。
(陈育智教授在门诊中)
4
需要改变观念的,除了患儿的家长,还有医护人员。
陈育智教授担任全国儿童哮喘防治协作组组长期间,曾做过3次全国的流行病学调查,针对0-14岁城镇儿童哮喘的患病和治疗情况,每十年一次。二十年过去,、、年三次的调查数据显示,我国儿童哮喘的发病率,每十年上一个台阶,从1.09%,到1.97%,再到3.02%。
医学越来越进步,有效的药物越来越多,治疗效果越来越好,可是患哮喘的孩子却越来越多。除了过敏体质的遗传因素外,环境中的过敏源是诱发哮喘重要原因。经济快速发展,环境污染是代价,空气中雾霾、花粉传播,生活中化工用品、室内的虫螨、猫狗宠物等等都越来越难以避免。
陈育智教授指出,目前全国患哮喘的儿童大约-万,如果进行规范治疗,九成以上可以有效控制,然而现实中,未控制的达53%。
哮喘未得到有效控制,会反复咳嗽、喘息、胸闷和呼吸困难,使整个家庭都笼罩着阴影。医院,缺课,成绩下降,缺乏运动,体质下降;家长也要放下工作,请假或全职去照顾孩子,造成了极大家庭负担。
这不是一个简单的医疗问题,而是一个社会问题。一方面,除了患者和家长们的观念需要更新,另一方面,医护人员对哮喘的认知和治疗也需要更新。
有一天,陈奶奶在