中午吃饭接到病房的电话,说有一个哮喘急性发作的孩子,病情特别严重,已经住院病房抢救,孩子的家长态度不好,让我们看看。我立刻赶到病房见到抢救室有一个小男孩正在输液、吸氧抢救。孩子9岁,吸氧情况下面色仍发绀、呼吸急促、精神差,查体呼吸60次/分,双肺布满哮鸣音及密集中等湿鸣,心率次/分,心音低钝,诊断为“支气管哮喘急性发作”。住院总向我汇报病情,孩子家长抱着孩子来门诊就诊,门诊医生看到病情严重,立即护送到病房进行吸氧、输液抢救,同时给安排加床住院,但是孩子的家长并没有意识到孩子病情的危重,说孩子不愿意住院,不愿意打针,孩子已经出现这种情况已经有3年了,每年都类似情况发病3~4次,都是在附近诊所输液治疗,并没有出现危险。已经在病历上签字:拒绝住院、后果自负。
我不放心又给家长沟通,建议其住院规范治疗,但是家长仍不愿意住院,我又让其再次签字确认:“孩子哮喘急性发作,病情危重,需要住院治疗,我科已经给其安排好病床,家长拒绝住院,后果自负。”可是家长依旧抱着孩子离开了病房,刚走出病房门口,就出现呼吸困难加重、颜面发绀,蹲在地上,我们又赶紧吸氧抢救,就是这样孩子的家长还是坚持要走,我们还是不放心,给予充了一袋氧气带上,并又反复告知危险性。
孩子在喘息几次后已经诊断为儿童哮喘,并给予了ICS吸入治疗,但是家长仅仅坚持了2周就自行停药,再也没有规范治疗,每次发病只是在诊所输液治疗。在我告诉孩子的家长哮喘应该长期治疗时,孩子的父亲问我,多长时间能够治愈哮喘,我说需要2~3年,他马上表示出了失望的表情,我问他如果您患了高血压,您认为通过药物治疗多长时间能够完全治愈?他沉默不语。其实哮喘是治疗效果最好的慢性疾病,通过规范系统的药物治疗,几乎所有的患儿能够完全控制。
看着可爱的孩子,我的心里突然升起无限的悲伤,孩子那么小他只能听从父母的安排,他没有能力独立处理他生命的重要事件,他随时面临着生命的危险。监护人的品质和生活态度对他的人生会造成重大的影响。在您决定迎接新生命的到来时,能应该做好充分的准备。他为什么经受这么大的痛苦,他能够通过规范系统治疗达到与正常孩子一样生活。他能够健康成长,快乐学习,正常运动,他有美好的未来…。
我再次给家长说明情况,告诉哮喘经过治疗能够完全控制,并给他们发了我们印的“儿童哮喘治疗指南”,希望他们能够按照指南的方法来治疗。
侯伟教授对家长说的心理话:
儿童哮喘有良好的治疗方案,只要坚持长期治疗都会得到控制。虽然哮喘治疗药物没有明显副作用,但每日用药的会让孩子改变以往的习惯是有一定困难的。正如一个丹麦儿科医生谈到儿童哮喘管理时所说的那样:对于哮喘这样一个慢性疾病,教育意味着要改变病人一种生活方式。包括让病人长期用药来控制疾病,用工具来长期监测病情,用客观测量的结果来给医生提供评估病情的依据,如此程序化的工作反复进行,且要成为一种自然行为,是需要进行教育的,且任重道远。要切实实施的这个过程是实属不易的。
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